Складнощі та радість догляду

Мій тато вирощує чудовий ревінь, допомагає з посудом і грає з собакою, але іноді він забуває поставити одну ногу перед іншою і падає обличчям униз. Він любить барбекю і сидіти на сонці, посміхатися і говорити про політику, перш ніж взяти в руку палаюче вугілля, щоб перевірити, чи дійсно воно гаряче. У гарні дні він — мій тато, а у погані — ховається під ковдрою, боячись світу.

Іноді він забуває, де знаходиться.

Іноді він забуває, хто він.

Іноді він забуває мене.

Травма і різка зміна  

Цієї суботи моєму татові виповниться 95 років. Лише три роки тому він все ще водив машину, а я підкорювала гори і працювала повний робочий день на радіо та телебаченні. З того часу обидва життя кардинально змінилися. 

У 2018 році, коли ми обоє ходили по магазинах у Дубліні, тато сильно впав. Тато отримав серйозну травму голови, після якої булио кілька місяців відновлення, тривале перебування у лікарні та кампанія у ЗМІ, в ході якої ми публічно боролися за отримання пакету послуг, щоб я могла забрати його додому, до будинку, в якому ми обидва живемо.

На щастя, за день до його дня народження того ж року я змогла всадити його в інвалідне крісло і нарешті привезти додому. Моє серце було переповнене радістю і любов’ю, і я щиро пообіцяла, що він залишиться вдома, і я завжди піклуватимуся про нього. 

Я ані на мить не сумнівавала і не шкодувала про це рішення. Бачити, як його блакитні очі мружаться в посмішці, — найбільша винагорода, на яку я могла сподіватися. Я люблю свого тата, і він любить мене.

Як я стала захисником інтересів доглядачів

З того часу я веду блог про наш шлях з низки причин. По-перше, я працювала журналісткою з 17 років, а писати почала, ще коли мені було 7 років, коли я лежала, витріщаючись на хмари, і записувала уривки віршів у блокнот. Я не знаю, як жити, не фіксуючи своє існування. Батько був його частиною протягом десятиліть. Про нього часто знімали репортажі та писали в газетах, коли дочка втягувала його у чергову авантюру. Тому нам обом здавалося природним, що я маю писати про наші стосунки.

Але у боротьбі за повернення мого тата додому з лікарні після падіння я випадково стала захисником інтересів інших опікунів. Розповідаючи свою історію, я помітила, що часто розповідаю історії інших людей, і думаю, що це важливо.

Я не настільки пихата, щоб вважати себе «голосом опікунів», але, можливо, мені вдасться розповісти про світ, у якому я зараз опинилася. Тому що ми не дуже багато чуємо від доглядачів. Вони занадто зайняті турботою, щоб виходити на вулиці на протести, — хто дбатиме про їхніх близьких, поки вони тримають плакат?

Я також підозрюю, що доглядачі неохоче звертаються за допомогою, якщо їм здається, що вони у чомусь зраджують. Принаймні, так мені здається. Я не хочу підводити інших, показуючи, що тягар занадто важкий, або що я не можу впоратися із проблемою.

Крута крива навчання  

Я б ні на що не проміняла своє нове життя, але навіть невелика підтримка має дуже велике значення. Коли приходить доглядач мого тата з агентства, я зазвичай виходжу з дому, щоб погуляти з собакою, і повертаюся з новою енергією. Коротка перерва може допомогти відновитися після безсонної ночі або переляку, коли ти на секунду втратила пильність і ледве уникнула лиха.

Постійна потреба бути пильною і уважною стала шоком, коли я почала цю нову частину свого життя з моїм батьком. Раніше, коли я брала інтерв’ю у доглядачів для репортажів, я вважала, що розумію значення цілодобового догляду без вихідних. 

Тепер я зрозуміла, що нічого я не розуміла.

Навіть з найбільшою емпатією і уявою ви не зможете цього повністю зрозуміти, доки не опинитеся в подібній ситуації.

І коли я говорю «цілодобово», то саме це і маю на увазі. Навіть така проста річ, що сприймається за належне, як піти в туалет на самоті, більше не працює. Двері повинні бути відкритими, поки ви прислухаєтесь, чи не сталося чогось, або поки хтось до вас не зазирне!

Як для відносного новачка серед доглядачів, це була дуже крута крива навчання для мене. Спочатку я думала, що персональний догляд за татом буде для мене найважчим випробуванням, але виявилося, що зміна підгузків, миття та одягання були найлегшими речами, до яких можна звикнути.

Важчою виявилася емоційна сторона. Мені потрібно було навчитися передбачати настрій і справлятися з деменцією. Зрозуміти, як заспокоїти та приборкати мого тата, а також розібратися, як урівноважити свої власні емоції та стрес. У мене не завжди це виходить, і потім я зіштовхуюся із почуттям провини.

Іноді у тата бувають напади агорафобії, які він проектує і на мене, і в такі дні він не дозволяє мені виходити з дому, навіть для того, щоб повісити білизну на мотузку. У такі погані дні я почуваюся загнаною у кут і виходжу з рівноваги. А потім виникає відчуття провини. Я завжди хочу, щоб він був веселим, але через свій стан він часто сумує. І у такі дні також повертається провина.

Мені часто здається, що я ні на що не здатна.

Допомога у вигляді технологій і найкращого друга людини

Мені знадобилося декілька тижнів, щоб дізнатися про існування сигналізації з натискним датчиком, яка будить мене, коли тато встане з ліжка, сигналізації наближення, яка попереджає, якщо він іде до дверей або сходів, і камери для спостереження за його спальнею, поки я не в кімнаті. До цього я спала, сидячи в кріслі поруч із його ліжком, на випадок, якщо він почне рухатися, тому що боялася, що ще одне падіння може остаточно завершити нашу подорож.

І тут на допомогу прийшли технології. А також наш собака. Ми називаємо її #СобакаГугл, оскільки вона може «шукати та знаходити». Гугл була врятована з притулку чотири роки тому, щоб скласти татові компанію, поки я все ще працювала повний робочий день на місцевій радіостанції. Я пішла до притулку за джеком-расселлом, а повернулася додому з німецькою вівчаркою із сумними очима. 

Ми думали, що рятуємо її, але, здається, насправді вона врятувала нас. Незалежно від татового настрою, він завжди може поспілкуватися з Гуглом, і вона завжди розуміє. Вона також допомагає мені, застрибуючи на моє ліжко, якщо у тата погіршується настрій посеред ночі. Вона наповнює нас обох радістю.

Пошук радості в догляді

Дуже легко не помітити кількість радості в цій подорожі. Складно говорити про труднощі і при цьому пояснювати, що ваше серце переповнене радістю та привілеєм турботи про близьку людину. Це — вибір. Ми обираємо турботу, ми любимо піклуватися, і ми б не хотіли інакшого. Але невелика підтримка знімає стрес, навантаження, втому і дає дочці час розслабитися і насолодитися блакитними батьками очима, зігрітими посмішкою. Це дає час доньці помітити, що її батько щасливий. І саме це для неї найважливіше у світі.

На початку карантину з приводу COVID-19 ми з татом висадили помідори чері у теплиці. Перший крихітний помідор вчора став яскраво-червоним, а ще декілька почали рожевіти. Я гадала, через скільки днів ми зможемо назбирати їх цілу миску і з’їсти.

І тут тато простяг руку переді мною, відірвав червоний фрукт з тендітного стебла і одразу сунув його собі в рот. «Смачно», — промимрив він, сік потік по його нижній губі і підборідді, а обличчя розпливлося в посмішці, поблискуючи блакитними очима. 

Ось заради чого все це.

 
NPS-ALL-NP-00233. СІЧЕНЬ 2020 р.